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成為照顧者的好盟友 NOV 05 Fri 2021 00:00

文/盧怡蒨 諮商心理師
照顧者承擔的常見壓力之一,是來自身旁的人。

怎麼說呢?照顧者若是孤立無援、缺乏社會連結,豈不是更孤單、更辛苦嗎?沒錯,健全的人際支持不論對照顧者和患者而言,都是一股重要的力量,可以和醫療、社會福利、經濟等等資源交織成一張更牢固且具支撐力的安全網,為照顧者和患者帶來支持和保護。
但實際上,人際資源能否發揮「支持」,和雙方的互動品質有極大的關係。

自從發現五歲的兒子小凱罹患罕見疾病,需要定期住院接受治療,身為母親的美美便辭去工作,擔任小凱住院期間的主要照顧者,由丈夫負責扛起家裡的經濟開銷。
對美美而言,陪著孩子睡在病房、提供長時間的陪伴與照顧、睡眠品質驟降、嘗試理解和吸收與疾病有關的大量資訊……這些變化雖然辛苦,都遠遠比不上婆婆每次探病帶給她的壓力與負擔。
其實,美美的婆婆很想要幫忙。婆婆和多數傳統華人家庭的長輩一樣,滿滿的愛在心裡,卻拙於表達。愛孫心切的婆婆在得知小凱罹病的第一時間,慌得有如熱鍋上的螞蟻,到處求神拜佛為孫子祈福,將求來的平安符和香灰交給美美,再三叮囑要讓小凱配戴服用。不只如此,婆婆也四處詢問打聽,只要有相關的資訊、藥方就立刻轉發給兒子媳婦,還會不時確認美美有沒有照做。知道媳婦目前抽不開身,婆婆更是親力親為,自己燉補品、燉藥膳,希望小凱乖乖吃完讓身體早日康復。每次到病房探望小凱,看見上次帶來的藥膳幾乎原封不動地放在冰箱,婆婆既失望又難諒解,想想可能是媳婦年輕不懂怎麼勸孩子吃,婆婆索性幫忙,用半恐嚇的語氣告訴小凱:「阿嬤煮得這麼營養你都不吃,這樣瘦巴巴的,生病不會好,就要一直住在這裡打針喔!」小凱一聽立刻哇哇大哭,美美在一旁只能無奈地連忙安撫。
最讓美美難受的,是每當婆婆不捨小凱受病痛折磨時,總會自問自答似的說:「奇怪,想不透小凱怎麼會生這種病?我們家向來都很健康啊!年輕人平常沒有注意身體,可能是懷孕那時候有影響……」

(本案例為保護當事人隱私,資訊皆已模糊化)

上述例子,不難想像美美(可能還包括丈夫)內心承受的壓力有多大。
你的身邊是不是也有正在擔任照顧者的人?可能是你的家人、朋友、鄰居或是同事。如果你期許成為對方的「人際支持」,與對方互動的時候不妨留意下列幾項原則。

適時詢問、適度關心
得知認識的人患病或受傷時,我們第一時間往往感到錯愕、震驚,有一連串的「驚嘆號」和「問號」浮現心頭。這些未知的焦慮令人難受,加上關心和擔憂,我們可能會想採取的第一個行動就是「問清楚」。對我們而言,這些答案是第一次聽到,但對照顧患者的家屬而言,這些答案也許已經是他在短時間內第N次重覆的回答了。
倘若家屬本身也才剛開始面對這個情況,他也需要一些時間消化資訊、調適情緒,以及著手處理繁瑣的事務,不見得能夠在此時回答旁人提出的各種「為什麼?」和「怎麼辦?」。
我們仍然可以出於關懷而詢問患者的情形,但請多一分體貼和諒解,也記得關心家屬目前的狀態,並給予對方思考和回答的時間及空間,包括尊重對方「不想說」的權利,不緊迫追問。
另外,不濫用自身經驗或片面資訊妄下結論、穿鑿附會。以責怪或定罪的歸因來解釋患者或家屬遭遇到的苦難,並不會讓病情或心情好轉,只會帶來更多傷害與壓力。

提供資訊和資源,尊重且不強迫接受
大致了解患者的情況後,身為熱心的親朋好友,我們的下一步可能就開始在腦海裡或Google上搜尋關鍵字,嘗試分享我們認為有幫助的資訊和資源給對方。科技發達的今日,網路資訊五花八門,但也充斥著許多似是而非的假消息或偏方。
基於每個人的體質、狀況、信念、生活習慣、家庭文化等等不同,即使是我們認為再好、再實用的知識或物品,也未必能完全適合對方。分享資訊和資源這件事本身已經傳遞出關心和支持,同時也別忘了尊重對方有自己的評估與考量。

主動釐清需要,以行動取代要求
關係裡有太多的衝突和誤解來自於人們常常不自覺地用自己認為好的方式去愛對方,卻不知道對方真正需要的是什麼。
「這樣做明明就對患者比較好,為什麼你不做?」聽到這個問句的家屬恐怕先接收到的不是善意,而是質疑和批評。身為照顧者的家屬,平日裡已經有許多例行的待辦事項需要完成,如果再加上他人額外的「要求」和「考核」,只會加速心力的耗損。若是我們能和緩一點,以關心與耐心先嘗試了解對方的考量和困難是什麼,讓對方告訴我們有哪些地方或許是我們能幫上忙的,然後依照自己的能力和時間提供實質的協助。對患者和家屬而言,都會是更實際也更直接的益處。

肯定已經做到的部份
家屬在照顧患者(尤其是長期、不可逆的疾病)的過程可能會感到疲憊、挫折,缺乏成就感。隨著患者的病程變化及病情起伏,家屬的心情也會隨之波動。甚至,越是與患者親近的家屬,越容易產生自責、內疚、無力的情緒。旁人適時的肯定、鼓勵和感謝很重要,除了提升照顧者的勝任感和信心之外,也提醒照顧者重新看見自己的付出和照顧對患者而言是有意義的。不論是照顧者本身、患者或旁人,都須謹記,勿將這些付出視為理所當然。

不只聚焦於患者,也看見照顧者「這個人」
照顧者的生活重心多半集中於患者身上,但除了「照顧者」這個身份之外,他還同時具有許多不同的「人生角色」。以上述的美美為例,她不僅是一位罕見病童的母親,她也是媳婦、妻子、女兒;是一位曾經在職場表現亮眼的上班族;是一個喜歡旅行、擅長游泳和花藝的女性;是某位韓星的粉絲。
在與照顧者互動的時候,除了關心患者的病情、治療進展之外,不妨也好好關注眼前的這個人。因此,談話的內容未必侷限於疾病與照顧。花一些時間傾聽對方想說的話、和對方分享生活日常、聊聊他可能感興趣的人事物……。這些看似平凡的舉動,無形之間也拓展了照顧者的生活,帶來轉換和平衡。讓照顧者感受到,他不需要憑藉著付出什麼、給予什麼,單單身為一個人,他的存在就是具有價值且值得被重視的。

或許,這樣的互動方式是你不太熟悉,也沒有把握能夠全部達成的。沒有關係,每一個新的角色都需要適應和學習,「照顧者的好盟友」也不例外。讓對方感受到「我很關心你、我想為你加油、我願意支持你,不過我還在一面學習怎麼做,也請你幫忙告訴我。」這就是建立良好同盟的開始了。

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圖片來源:Pixabay

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